La diabetes refleja la necesidad de que el sistema sanitario aborde al paciente desde una perspectiva integral y no solo estrictamente médica. Así plantea la inclusión en la atención de los aspectos sociales, emocionales y psicológicos.
Se trata, según FEDE, de reconocer a la persona con diabetes “como un ser humano con necesidades, deseos, derechos y responsabilidades que van más allá de su condición de paciente”.
La guía forma parte de la campaña “Prescribe Asociacionismo en Diabetes”, que nace para fomentar la recomendación de asociaciones de pacientes, por parte de profesionales sanitarios, como ya ocurre en otros países europeos.
El papel esencial del profesional sanitario
En este sentido asegura que el profesional sanitario tiene “un papel esencial” en esta “transformación de la atención” para ir más allá de “un mero prescriptor de tratamientos” y tiene que asumir “el rol de acompañante y guía en el camino del paciente”.
Todo ello implica, indica FEDE en la guía, ser sensible a las preocupaciones de los pacientes, a quienes debe escuchar “activamente” y ser capaz de conectar con ellos en un nivel emocional.
La educación terapéutica, la consideración de aspectos psicosociales y el fomento del autocuidado son prácticas para humanizar la diabetes que los pacientes consideran que debe formar parte de la formación del profesional.
Para FEDE, las asociaciones de pacientes son “actores clave” para conseguir este objetivo, de ahí que haya resumido en la guía las principales implicaciones de la humanización en diabetes e incluido 50 recomendaciones para que todos los agentes implicados -autoridades, pacientes y profesionales sociosanitarios- colaboren en su desarrollo.
Manejo integral y atención a la salud mental
El documento denominado “Guía Humanización en diabetes” recomienda para una atención integral el distribuir materiales informativos y formativos de las asociaciones en los centros de salud, así como realizar encuestas de satisfacción en estos centros para entender mejor las necesidades de los pacientes.
También integrar a psicólogos y trabajadores sociales especializados en diabetes en la atención sanitaria, fomentar las decisiones terapéuticas compartidas entre profesionales y pacientes y crear canales de comunicación directos entre los centros sanitarios y las asociaciones.
Para el manejo de las emociones y la salud mental del paciente con diabetes, ya que las complicaciones emocionales como la depresión y la ansiedad son comunes, apuesta por capacitar a los profesionales sanitarios sobre la dimensión emocional de la enfermedad e impulsar actividades de apoyo que realizan las asociaciones.
Asimismo, incentivar la derivación a psicólogos especializados, diseñar campañas de concienciación sobre el impacto emocional y social de la enfermedad y promocionar investigaciones sobre ello.
“Una experiencia solitaria”
Y la diabetes, recalca FEDE, puede ser una “experiencia solitaria”, por eso incide en que las asociaciones crean redes de apoyo para que los pacientes se sientan escuchados y comprendidos.
Así las cosas para la “conexión humana” plantea la promoción del intercambio de experiencias entre pacientes en espacios seguros, impulsar áreas de colaboración entre pacientes jóvenes en centros educativos, fomentar la conexión con otros que ya son “expertos” y proporcionar espacios físicos en centros sanitarios para que las asociaciones puedan realizar actividades.
La guía insiste en que el apoyo de la familia y el entorno cercano puede potenciar “significativamente” la adherencia al tratamiento y el bienestar psicológico del paciente.
Entre las medidas recomendadas para favorecer la integración del entorno afectivo, apuesta por divulgar los talleres educativos para familiares y amigos que realizan las asociaciones pero también fomentar grupos de apoyo.
Además, aconseja incluir a familiares y allegados en las decisiones terapéuticas “cuando el paciente lo desee”.
Empoderar al paciente con diabetes
De cara a empoderar a la persona con diabetes y que sea protagonista activa en el control de su enfermedad, aboga por diseñar herramientas digitales para el seguimiento diario, organizar talleres de autocuidado en centros de salud, implementar programas educativos y crear plataformas online con recursos educativos accesibles y actualizados. Todo ello en colaboración con las asociaciones.
Y para que la tecnología suponga un aliado en la humanización de la enfermedad sin que añada más carga al paciente, el documento elaborado por FEDE insta a fomentar el desarrollo de soluciones digitales para la diabetes en hackáthones -eventos para los desarrolladores de software de salud-.
Organizar ferias y exposiciones sobre innovaciones tecnológicas, proporcionar formación sobre el uso de nuevas tecnologías a pacientes, la formación continuada en este ámbito para los profesionales y establecer alianzas con empresas tecnológicas son otras de las recomendaciones.
Los derechos y superar inequidades
Por otra parte, abunda la guía en que los derechos del paciente “no se circunscriben únicamente al ámbito clínico, sino que abarcan un espectro más amplio que se extiende a todas sus esferas de actividad”.
De ahí que abogue por crear campañas de sensibilización sobre los derechos de los pacientes, en colaboración con las asociaciones; establecer protocolos “claros” de actuación ante discriminaciones o negligencias; fomentar la creación de comités de ética en centros de salud con representantes de asociaciones; así como por organizar talleres y charlas sobre sus derechos en centros educativos y sanitarios.
Para superar las “inequidades” que hay, según la guía, en la atención de la enfermedad, considera que hay que fomentar la participación activa de “grupos subrepresentados” en la toma de decisiones a través de las asociaciones que les representan.
Recomienda también diseñar campañas que reflejen la diversidad de los afectados, establecer alianzas con asociaciones que representen a minorías, crear recursos multilingües y adaptados a diferentes niveles de alfabetización y establecer puntos de atención especializados para colectivos con necesidades particulares.
Entre otras recomendaciones en este sentido se encuentran el contar con una legislación nacional que asegure la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento por igual “con independencia del lugar en el que se viva” y realizar auditorías periódicas para evaluar la inclusividad y equidad en la “atención diabetológica” en todo el país.
El cambio de paradigma
Y para el cambio de paradigma y que los profesionales contribuyan a la humanización de la enfermedad considera necesario el establecimiento de líneas directas de comunicación entre éstos, los pacientes y las asociaciones.
No solo eso, incluye entre las propuestas el impulso a la creación de comités de pacientes en centros médicos, un directorio de asociaciones locales para pacientes diabéticos, un listado de recursos sociosanitarios, y capacitar a los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación.
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Integrar a los representantes de asociaciones en consejos consultivos hospitalarios, promover la inclusión de testimonios de pacientes en eventos para profesionales sanitarios y que estos cuenten con protocolos para que recomienden asociaciones de pacientes durante las consultas, son otras medidas para conseguir el objetivo marcado por FEDE.
Con información Efe
